Estoy preparando un capítulo sobre la historia de las demencias para un libro acerca de la enfermedad de Alzheimer que un buen amigo piensa publicar en breve. Para familiarizarme con el tema, se me ocurre consultar dos libros que se encuentran en los extremos de este padecimiento. Uno es "Las bases patológicas de la enfermedad de Robbins", un texto clásico para estudiar anatomía patológica -los mecanismos y las alteraciones anatómicas de la enfermedad-­ durante la carrera de medicina. El otro es "Morir antes de morir. El tiempo Alzheimer", escrito por el doctor Arnoldo Kraus, médico internista y reumatólogo, humanista y escritor del que ya he tenido ocasión de hablar en una colaboración anterior. Aunque los dos textos hablan de la misma enfermedad, hay entre ellos un abismo que a mí me parece insalvable.
Las alteraciones anatómicas macroscópicas y microscópicas que se asocian a la enfermedad de Alzheimer y los mecanismos moleculares aparentemente involucrados en ella son objeto de estudios intensivos en la actualidad. Con todo, frente a la experiencia humana de la que habla el doctor Kraus, parecen insuficientes y queda la sensación de que se nos está escapando algo muy gordo. No puedo conciliar los depósitos de proteínas indigeribles, las marañas de las prolongaciones neuronales y esas sogas hechas de una proteína misteriosa que se llama tau con la evaporación de la persona que se esfuma mucho antes de que su corazón deje de latir.
¿Dónde se esconde el enfermo de Alzheimer antes de que cesen sus funciones vitales? ¿A qué reducto desconocido de su cerebro es obligado a retirarse para quedar completamente incomunicado e incapaz de responder a sus seres queridos?
Los médicos solemos decir que el cerebro es un santuario porque está a salvo de muchos acontecimientos que ocurren del cuello para abajo. Un santuario que no dudan en utilizar las células de la leucemia o en propio virus del sida para esconderse de nuestro sistema defensivo. Como si se tratase de delincuentes que se ocultan en un fraccionamiento residencial, allí encuentran reposo, nutrición y la posibilidad de multiplicarse para lanzar un nuevo asalto que puede ser el último.
Pero para el que sufre la enfermedad de Alzheimer, el cerebro no es un santuario: es una cárcel. Tal vez por eso se va llenando de filamentos anormales cada vez más numerosos. Son los barrotes de la celda y los grilletes que encadenan el alma. Como el enfermo con síndrome de Down que ha logrado sobrevivir más allá de los cuarenta años, el tejido cerebral va adoptando una morfología carcelaria. Es una demencia penitenciaria.
El libro del doctor Kraus es un grito de profundo dolor y una queja enérgica que nace al contemplar el derrumbe de su padre sin poder hacer nada por modificar la sentencia. Ante el tribunal de esta enfermedad no hay apelación posible. Condenado a vivir muerto o a morir en vida. Es lo más parecido a los que entierran tras un ataque de catalepsia.
Varias frases del libro son demoledoras: "Mi padre murió cuatro meses antes de haber muerto"…"A Moisés lo devoró la enfermedad de Alzheimer. Se tragó su cabeza y destrozó su cuerpo. Se comió su ser y fracturó las porciones más humanas de su persona". Uno imagina al monstruo -demonio, lo llama Kraus­- de Alzheimer similar al alienígena protagonista de "Alien, el octavo pasajero". Una vez más, el horror de la realidad supera con creces al de la ficción.
El secreto de una amenaza verdadera es convencer a la víctima de su inexistencia. Como el conde Drácula de Bram Stoker, llega sin previo aviso y con una apariencia inocente. Los barruntos de la enfermedad de Alzheimer no pueden sospecharse. Se confunden con la fatiga, los estragos naturales del tiempo o con la tensión habitual de nuestra vida cotidiana. Son como el inquilino en apariencia amable que viene a compartir nuestra vivienda. Ha firmado un contrato de duración indefinida que no nos permite echarlo a pesar de su pésima conducta. No sólo estamos obligados a sufrirlo, sino que nos amordaza, nos empuja y nos confina en una habitación de la casa que se volverá la celda de la que ya no podremos salir jamás. No sabemos qué le sucede al secuestrado, pero es una pesadilla para la familia.
Más allá de las moralinas recetadas por buena parte de quienes ejercen un cómodo sacerdocio que los aleja de la compasión verdadera, la realidad de la enfermedad de Alzheimer no puede contemplarse de cerca sin salir lastimado. En el mejor de los casos, la herida se vuelve lección. Dice Kraus: "El tiempo Alzheimer es maestro. Enseña que lo perdido, bueno o malo, no regresa". Y cita también a Marguerite Duras: "Demasiado pronto en la vida me di cuenta que ya era demasiado tarde".
Para el ser querido, lo que más duele no es ser el testigo de una enfermedad mortal. Es la incapacidad para compartir con el enfermo el peso aplastante de este fardo. Es la imposibilidad de planear la despedida a pesar de tener el tiempo suficiente para hacerlo. Duele cuando alguien cercano desaparece repentinamente y ya no pudimos decirle adiós. Tal vez duela más no poder hacerlo a pesar de que todavía esté con nosotros. Porque está pero no está. Porque está pero es un completo desconocido a pesar de que hemos compartido con él toda la vida. La entrañable cercanía del padre o del esposo se hacen añicos. Nadie puede ser indiferente ante esta catástrofe.
Como ocurre con la muerte, nuestra versión de la historia de la enfermedad de Alzheimer está incompleta. Nadie ha regresado para contarnos la otra mitad. Nadie ha vuelto para describirnos el interior de la cárcel y sus experiencias en ella. Demasiado poco es lo que sabemos. No puedo librar el abismo saltando con las frágiles lianas que me proporciona el conocimiento anatómico y molecular. Lo repito otra vez: algo muy gordo se nos está escapando en la medicina. Y no sólo me refiero a la enfermedad de Alzheimer.